Hoy, una de investigación en la red

 

El  otro día buscando no se que, me tope con una página, que me sorprendió por su enunciado,  asociación “Afectados de Polio y Síndrome Postpolio”. Lo que me llamo la atención fue lo de Síndrome Postpolio.

Yo en mi infancia, como miles de niños de mediados los cincuenta, contraje la infección de la Polio, de la cual me quedo una “pequeña secuela”. Me afecto a la pierna derecha, poca cosa, después de tres operaciones  ortopédicas correctoras, se consiguió una largaria similar entre  ambas extremidades. He de decir que me ha afectado poco en mi vida, salvando los tres o cuatro años de la infancia, en que tuve que estar internado para las operaciones y posterior recuperación.

Los efectos que este “Síndrome”, que se manifiesta entre los veinte y los cuarenta años posteriores, al contagio,  causa en los afectados de Polio son, básicamente:dolores musculares y articulares,  debilidad, fatiga ante actividades que anteriormente realizaban con toda normalidad, progresiva atrofia muscular y otras afecciones menos genéricas, en algunos pacientes se detectaron, alteraciones del sueño, alteraciones neurológicas, dificultad para respirar he incluso para tragar. Donde más, mejor y más actualizada información he encontrado es en la página Web del  Nacional Institute Of  Neurological  Disorders And  Stroke, Norte- Americano:      

http://209.85.135.104/translate_c?hl=es&u=http://www.ninds.nih.gov/disorders/post_polio/detail_post_polio.htm

 Ellos, a diciembre de 2007,  seguían investigando.

 A principios de 2007 acudí a la consulta de mi médico de familia, porque el dolor en la cadera derecha, la de mi pierna afectada y el cansancio, en esfuerzos que anteriormente realizaba con toda normalidad, estaban deteriorando mi vida laboral y personal. Pruebas radiológicas descartaron cualquier lesión ósea, de pruebas musculares o neurológicas, no me hicieron. Lo único que me prescribieron fueron unas cuantas sesiones de fisioterapia  y anti-inflamatorios.  No creo que haga falta, que cuente el resultado de todo esto. No soy un hipocondríaco, nada más lejos de mi forma de ser, pero es que las coincidencias son evidentes.

  Pero de lo que hoy quiero escribir es de cómo ha evolucionado en estas nuestras españas, el tema de la investigación de este “Síndrome”.

 Parece que la primera y única investigación llevada ha cavo, se remonta a junio del 2002, realizada por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, (AETS), del Instituto de Salud Carlos III,  por encargo de la Subcomisión de Prestaciones del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, ha instancias de una proposición no de ley,  presentada por la diputada socialita, al congreso de los diputados, Sra. Pérez Domínguez, (año 2001 VII Legislatura, Nº 271,  sesión nº 14 de 21 de junio).

 La documentación empleada para dicho informe, provine en su totalidad de trabajos realizados por especialistas de los Estados Unidos, Holanda y Suiza, en España a la fecha no había ninguna referencia, (que novedad), de trabajos referidos al Síndrome en cuestión. Después de un vaciado de la literatura médica al respecto, los expertos españoles, concluyen que la fiabilidad de los mismos es escasa, la población estudiada insuficiente y las contradicciones entre los diferentes grupos de trabajo manifiesta, criterio que no seré yo quien lo ponga en duda, “doctores tiene la ciencia”.

 Concluyen pues unas medidas ha tomar, entre otras:

– Promover líneas de investigación sobre los efectos de la edad y la actividad física sobre el sistema neuromuscular comprometido por la poliomielitis.

He buscado como un poseso en las informaciones de varios centros hospitalarios sobre líneas de investigación y no he encontrado nada. ¡Ojo no digo que no se este haciendo nada¡ digo que en la red no he encontrado nada.

– Información institucional a los médicos de atención primaria sobre los trastornos tardíos asociados a la poliomielitis, que facilite el manejo de estos pacientes y referirlos, en su caso, a las consultas especializadas.

   ¿Pero si en las consultas especializadas se limitan a los anti-inflamatorios?

– Información Institucional, a las asociaciones de afectados, sobre el impacto efectivo del SSP, y asesoramiento que puedan prestar a sus asociados.

 Las páginas Web de las asociaciones dejan de actualizarse, al menos para el gran público, justo después de la publicación del informe. Intente pedir información en una de ellas, vía correo electrónico, me remiten a un teléfono como toda respuesta.

– Cooperación con el Ministerio de trabajo y Asuntos Sociales, si fuera necesario, para propiciar la recalificación del grado de minusvalía en los casos en que proceda.

 No tengo noticia de que se haya revisado ningún caso al alza. A mí, al menos, nadie me ha propuesto ningún tipo de reconocimiento nuevo. Tengo reconocido el 33% de minusvalía, para lo único que sirve es para desgravar el IRPF, que reconozco que no es poco.

– Elaboración de un registro nacional de supervivientes de polio que permita el conocimiento de la población afectada, su seguimiento y la evolución , en su caso, del SSP.

En el INE. Nada saben al respecto.

A mi, al menos, como afectado, nadie me ha hecho ningún seguimiento.

 Baya torrada, pero me apetecía escribir sobre lo que he averiguado, a continuación de enterarme de que había unas posibles secuelas, después de tantos años, a los desafortunados que padecimos una de las últimas epidemias de polio en el mundo. A partir de 1954 (yo la contraje 1956, a la edad de un año), ya se dispuso de la vacuna  descubierta por Jonas  Edward  Salk. En 1964 se autorizo una nueva vacuna, esta oral, la anterior era inyectada, creada por Albert Bruce Sabin que es, creo, la que aun se utiliza, la famosa triple vírica.

En fin, cosas que pasan.

 

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